Table ronde 1 – Identifier la détresse psychologique des publics sourds et acouphéniques

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Docteur Jean- Michel DELAROCHE,
Pédopsychiatre, responsable du Centre régional de soins et de ressources en psychiatrie de l’enfant sourd, Paris – accueil.

Il sera difficile en dix minutes de résumer un quart de siècle. La détresse psychologique, c’est beaucoup plus fort que la souffrance psychologique. C’est une souffrance psychologique qui n’a pas trouvé d’adresse, de main tendue.

En France, un enfant entendant dans une famille d’entendants a un certain nombre de d’adresses à sa disposition, quand il souffre, quand il a des difficultés à l’école, dans sa famille, il a accès à un réseau, notamment dans le service public, de consultations médico-psychologiques, de CMPP, qui sont tout autant de lieux tiers, extérieurs aux lieux éducatifs et scolaires, à l’école, qui permettent à l’enfant et à sa famille d’élaborer sa problématique psychologique.

Lorsqu’on est un enfant sourd ou un enfant entendant de parents sourds, on n’a pas accès en France à ces lieux-là, car les lieux d’aide psychologique nécessitent pour les enfants sourds une formation spécialisée pour les professionnels, pas seulement en langue des signes française, mais également une connaissance approfondie de la surdité, des différents phénomènes liés à la surdité, des effets de la surdité sur les parents, sur les professionnels. Or ces lieux de soins, adaptés aux patients sourds, n’existent quasiment pas en France.

Depuis vingt ou vingt-cinq ans, il existe, en région parisienne, que deux consultations médico-psychologiques pour enfants sourds (si on excepte le service médico-psychologique de l’Institut Saint-Jacques, qui est une sorte de service d’aide médico-psychologique « à domicile » pour les enfants scolarisés dans l’Institut). Il existe également deux hôpitaux de jour pour enfants sourds ayant des troubles autistiques, toujours en région parisienne. Il n’y a absolument rien dans le reste de la France en termes de lieux de soins psychiques pour les enfants sourds.

J’attire votre attention sur ce point-là, car nous sommes un pays développé, riche, le cinquième je crois, en termes de PIB. Lorsque nous avons commencé à exercer auprès d’enfants sourds, il y a vingt ans, nous nous sommes réunis entre professionnels et, extrêmement alarmés sur cette carence de lieux de soins psychiques, nous avons créé un réseau, l’association RAMSES, Réseau d’actions médico-psychologiques et sociales pour enfants sourds, dont la vice-présidente, Nicole Farges, vous parlera cet après-midi.

Je n’ai pas le temps ici d’expliquer les raisons de cette carence en lieux de soins psychiques, inacceptable dans un pays développé, mais sachez qu’il existe des résistances très importantes chez tout un chacun, pour approcher la question de la surdité et du handicap : résistance des professionnels, des parents mais aussi, au premier chef, résistance des professionnels de la psychiatrie. Il existe aussi une difficulté toute particulière à la souffrance psychique chez l’enfant sourd.

Le but de l’association RAMSES était de sensibiliser les professionnels de la surdité à la question des soins psychiques et au dépistage des difficultés psychologiques chez l’enfant sourd, et aussi de sensibiliser les professionnels du soin psychique à la surdité. Après vingt ans de travail de cette association, onze colloques, la création d’un annuaire de professionnels, après beaucoup d’élaborations collectives, on arrive néanmoins à cette constatation : il n’y a toujours que deux consultations médico-psychologiques pour enfants sourds en France. Et encore, très souvent, les parents et les usagers disent qu’on est bien lotis en région parisienne !

Petite note positive : il y a eu une prise de conscience de ces besoins en Ile-de-France puisque l’Agence régionale de l’hospitalisation, il y a quelques années, a autorisé la création d’un centre régional de soins et de ressources en psychiatrie pour les enfants et adolescents sourds. Il vient d’ouvrir ses portes en octobre dernier à Paris. Je précise que c’est un projet qui a été conçu par les professionnels il y a dix ans, financé il y a cinq ans, a rencontré depuis de nombreux obstacles, divers et variés, à son ouverture. Une autre note positive réside dans le fait que les besoins en soins psychiques sont maintenant tout à fait précisés.

En 2008, nous avons fait une enquête au nord de la Loire sur les besoins en soins psychiques des adolescents de 12 à 20 ans. On a fait passer un questionnaire dans toutes les institutions. Celles-ci nous ont répondu de façon exhaustive et ont précisé qu’environ 300 jeunes, dans ces établissements, n’avaient pas des soins adaptés à leur souffrance psychologique. Parmi ces enfants, 50 étaient en attente de réorientation vers des lieux plus adaptés, qui n’existaient pas, et 35 avaient été exclus définitivement et étaient déscolarisés. Cette enquête a été envoyée aux différentes DDASS de la région parisienne. Aucune réponse n’a été obtenue des tutelles.

Tout cela pour dire que, depuis vingt ans, malgré l’effort d’un certain nombre de professionnels, les choses n’ont pas bougé ou très peu ! Les professionnels se sentaient donc très solitaires jusqu’à l’initiative de l’UNISDA, qui est venue à point nommé pour montrer la mobilisation des personnes sourdes et des parents d’enfants sourds autour de cette question de la détresse psychologique. Cette mobilisation était très importante pour nous professionnels : nous nous sommes sentis moins seuls à l’idée de faire avancer les choses ensemble.

J’ai envie de lancer un appel aujourd’hui à propos d’un projet, parfaitement réalisable, d’organisation nationale des soins de santé mentale pour les sourds, et notamment pour les enfants sourds. Des moyens existent un petit peu partout en France, des personnes ressources, des personnes qui se sont intéressées à la surdité, des psychologues, des médecins. Il suffirait d’affecter une dotation budgétaire minimale pour encourager localement la création de pôles de consultation pour les enfants sourds, d’abord au niveau régional, et ensuite, petit à petit, au niveau départemental.

Le centre régional francilien et l’association RAMSES sont prêtes à aider ces pôles à se créer et à se former. Il faut savoir que le fonctionnement d’un pôle de consultation, au sein d’un service hospitalier, cela coûte très peu cher, environ 120 000 euros l’an. Ce sont des sommes tout à fait infimes au regard de ce véritable problème de santé publique que représente la carence majeure d’accès aux soins que subissent les enfants sourds et les enfants entendants de parents sourds.

Je vous remercie de votre attention, et je terminerais par ce slogan : « C’est “tous ensemble” nous arriverons à faire bouger les choses. »


Dr Alexis KARACOSTAS,
Psychiatre, Unité d’accueil et de soins des patients sourds en langue des signes, Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière, Paris.

Les troubles psychologiques, entre déni et confusion De nombreux professionnels de santé, interrogés dans les années 80 et 90 sur les troubles psychologiques des sourds, mettaient tous les sourds à la même enseigne en dévidant des clichés : les sourds sont malheureux et déprimés car ils subissent les conséquences de leur isolement, la surdité est un fléau, etc. Interrogés sur leur capacité à traiter des patients sourds, ces professionnels affirmaient souvent ne rencontrer aucun obstacle particulier, les soins des sourds se passaient selon eux comme pour les autres patients.

Côté souffrance, ces professionnels versaient dans le préjugé si souvent dénoncé par les sourds (la surdité n’est pas toujours et en toutes circonstances synonyme par elle-même de malheur et de catastrophe, même si de nombreux devenant sourds ou malentendants la vivent comme telle). Côté soins, ils niaient leur méconnaissance de l’expérience de la surdité et leur incapacité à entrer en communication adaptée avec leurs patients du fait de leur ignorance de la langue des signes, de même qu’ils laissaient souvent livrés à eux-mêmes les devenus sourds malgré le partage d’une langue commune, la langue orale.

Des professionnels de santé avertis avaient déjà repéré qu’il fallait distinguer deux aspects pourtant liés du problème : la détresse psychologique du devenu ou devenant sourd relative à la rupture que l’apparition de la déficience auditive introduit dans son existence, et la détresse psychologique liée à l’exclusion sociale subie par les sourds dits « signants » du fait de la stigmatisation de leur langue et de leur mode d’être. Une question majeure de santé publique n’était donc pas correctement traitée. Ce déni de la détresse psychologique, dans le sillage du déni de la surdité, est encore aujourd’hui très loin d’avoir été levé.

À la puissance de ce déni s’ajoute une confusion. Depuis les années 1980, de nombreux sourds de naissance reprochaient aux médecins de ne voir en eux que des malades et affirmaient : « La surdité est un état, non une pathologie ! ». Depuis le 19ème siècle, l’histoire des sourds est prise dans les rets de cette contradiction. Sur un plan logique, il est certain que la destruction brutale ou progressive de la cochlée chez l’enfant ou l’adulte, d’une part, et sa non conformation physiologique dans la période embryonnaire d’autre part correspondent à une pathologie à laquelle généticiens et otologistes consacrent leurs efforts.

En revanche, la surdité irréversiblement installée sur le long terme est un état et confronte le sourd aux attitudes et représentations du milieu environnant. Il s’agit donc de deux perspectives différentes, l’une centrée sur l’organe, l’autre centrée sur la relation. Le vécu subjectif des sourds de naissance et des devenus sourds à un âge plus avancé n’est pas symétrique. Pour les sujets présentant une surdité de naissance ou très précocement acquise, la perspective de la maladie est peu prégnante car ils n’ont pas connu un « avant » et un « après » l’installation de la déficience auditive.

En revanche, ils sont très tôt confrontés aux effets relationnels et sociaux de la surdité. Les devenus sourds font l’expérience des deux perspectives, celle de la déficience d’un organe qui donnait toute satisfaction jusque là et qu’ils vont tenter par tous les moyens de restaurer avec l’aide de la médecine, et celle des conséquences relationnelles et sociales de cette maladie désormais permanente.

La confusion la plus grave qui a pu marquer des générations de sourds, car elle a alimenté leur détresse psychologique, est non seulement que ces perspectives aient été souvent confondues mais encore que la dimension de l’état ait été et soit encore largement considérée comme secondaire et de moindre importance que celle de la maladie, avec la conséquence d’un surinvestissement massif du médical et du paramédical au détriment des mesures sociales (accessibilité, enseignement, etc).

L’apparition des unités de soins des sourds dans le cadre du service public au milieu des années 90. Avec ces unités, un ensemble de pratiques nouvelles se sont mises en place et les représentations, tant des sourds et malentendants que des professionnels de santé, ont

commencé à changer. La possibilité pour les sourds de consulter, dans la langue de leur choix et dans des lieux spécifiques, des soignants au fait de leurs modes de vie, de leurs situations sociologique et sanitaire et partageant leur langue, a permis de réduire leur opposition anxieuse à tout cadre de soins, enracinée au plus profond de leur être eu égard à la violence désubjectivante qu’ils avaient pu y subir depuis leur enfance.

Les unités ont ainsi ouvert les vannes de l’expression d’une souffrance multiforme et jusque là indicible. Les sourds ont de moins en moins craint de rencontrer des « psy » et d’oser enfin affronter leurs vécus douloureux sans le nier. La possibilité d’un écoute attentive a ouvert la voie à une véritable prise en compte de leurs blessures et des carences affectives, pédagogiques, culturelles, sociales et linguistiques dont ils ont été victimes, tandis qu’au même moment, au-delà du secret des cabinets de consultation, ils commençaient à s’affirmer sur la scène sociale en rendant publiques leurs revendications culturelles et politiques.

Du côté des professionnels, ce sont des pans entiers de déni qui commencent à tomber : les médecins reconnaissent de plus en plus volontiers qu’ils ne savent rien ou très peu de la surdité et qu’ils sont souvent impuissants à communiquer correctement avec un patient sourd, et, malgré certaines réticences idéologiques et les inévitables contraintes budgétaires, les administrations hospitalières admettent de plus en plus souvent qu’un dispositif de soins adapté est nécessaire. Une transformation est en marche, qui rapproche peu à peu la population sourde et malentendante trop longtemps exclue de la santé, de l’éducation thérapeutique et de la prévention, et le monde des soignants.

Au cœur de ce rapprochement, la présence de soignants sourds. Aucun argument ni aucune pratique n’a plus fait pour ce rapprochement entre les deux mondes que l’arrivée des soignants sourds dans les équipes de soins. Le sourds ne sont plus uniquement les cibles de la sollicitude des entendants, ils deviennent les collègues des soignants entendants, aidant ces derniers à approfondir la modification de leurs pratiques et de leurs représentations pour mieux répondre, plus souplement et dans une plus grande adaptabilité, aux besoins de santé de la population sourde.

Certes, d’un point de vue sociologique, les soignants sourds n’ont pas encore atteint le niveau des soignants entendants, tant qualitativement par les types de formations suivies et les diplômes obtenus que quantitativement par leur nombre. Mais leur présence est de celle qui compte et qui a considérablement changé l’environnement soignant. L’importance de leur rôle a été pleinement reconnue par la circulaire de la DHOS d’avril 2007, qui régit la création et le fonctionnement des unités de soins pour sourds.

Comme professionnels à part entière intégrés à une équipe de soins mais aussi comme citoyens dont le rôle social est enfin reconnu, les sourds affirment désormais leur existence, en ce lieu comme en tant d’autres depuis que le mouvement du « Réveil sourd » des années 75 les a projetés sur le devant de la scène.

Les sourds ont-ils des besoins spécifiques en matière de santé mentale ? Oui et non. Non si l’on considère les troubles mentaux qu’ils présentent.

Sur un plan qualitatif, contrairement à ce qu’ont pu affirmer certains « spécialistes » dont l’histoire aura vite fait d’oublier les noms, les pathologies recensées ne présentent aucune différence avec celles des entendants. Il n’y a pas de psychopathologie spécifique des sourds et la surdité en elle-même ne confère aucun trait particulier que l’on ne retrouverait pas dans la population générale.

Sur un plan quantitatif, nous assistons depuis une décennie à un fort accroissement de la demande de soins en santé mentale. Ce fait, attesté par les statistiques annuelles des unités de soins pour sourds, peut être interprété de deux manières. Il est incontestable, comme nous l’avons souligné, que dans ces unités l’expression de la souffrance psychologique des sourds a trouvé un lieu qui l’a rendue visible.

De plus en plus d’unités se dotent (bien que trop lentement, en raison de problèmes budgétaires) de professionnels de la santé mentale pour prendre en compte la souffrance psychologique. Les demandes augmentent vertigineusement chaque année. Ce ne sont plus seulement les effets chez l’adulte sourd de la maltraitance, des abus sexuels de l’enfance ou de traumatismes divers qui sont pris en compte.

Les consultations mettent à jour toutes les formes plus insidieuses de déni de la surdité qui tissent la vie des sourds d’anxiété et de dépression et qui portent sur les effets des conditions généralement désastreuses de la scolarisation des sourds, sur la communication au travail et plus largement sur les conditions d’exercice professionnel, sur les conflits intergénérationnels dans les familles comptant des sourds et des entendants (que l’on pense, par exemple, aux enfants entendants de parents sourds), et par dessus tout sur les effets de l’isolement.

Tel devenu sourd est livré à lui-même sans soutien psychologique après le bilan audiologique initial, tel sourd de naissance n’est pas informé par sa famille d’une pathologie dont il est porteur et tel autre du décès d’un parent qui lui était cher. Ou encore, tel jeune sourd est soigneusement mis à l’écart de tout contact avec ses pairs et privé de la langue des signes que la mise en action de ses compétences visuelles naturelles permettrait de maîtriser facilement, tel autre est considéré (à l’école, dans sa famille ou au travail) comme « incapable de » parce qu’il est sourd, etc.

L’accroissement manifeste de la demande de soins de santé mentale n’est pas seulement redevable de cette « mise en visibilité » récente des besoins de la population sourde. Nous avons maintenant toutes les raisons de penser que les sourds traversent plus fréquemment que la population générale des situations génératrices d’anxiété et de souffrance mentale. Affirmer cela en l’absence de recherches épidémiologiques approfondies sur le territoire français ouvre la voie à de possibles contestations. Mais d’autres enquêtes menées antérieurement dans certains pays d’Europe avaient déjà confirmé ce que pressentaient à leur tour les professionnels français de la santé mentale des années 70 et 80. Je pense en particulier à une étude de l’équipe du Dr Johannes Fellinger, à Linz en Autriche, citée par le Dr Jean Dagron dans son ouvrage « Les silencieux. Chroniques de vingt ans de médecine avec les Sourds » . Et la présente enquête réalisée à la demande de l’UNISDA, fondée sur un sondage et qui est abondamment commentée aujourd’hui, va dans ce sens.

Une attitude politiquement correcte et au fond démagogique consisterait à nier ce fait au nom de l’égalité des sourds avec les entendants. Mais ce serait confondre l’égalité des sourds et des entendants en matière d’aptitude à bâtir une vie saine et à accéder au bien-être, et l’égalité des conditions d’existence des sourds et des entendants, qui est loin d’être atteinte. Ce serait oublier que ces conditions de vie restent marquées par les multiples formes de déni des capacités des sourds et l’exclusion chronique dont ils ont été et sont encore victimes malgré certains progrès accomplis. Contrairement à ce qui a pu être affirmé pendant longtemps, ce n’est pas de la surdité dont souffrent les sourds, mais du sort que leur réserve la société. Les sourds souffrent de ne pas être suffisamment bien accueillis et écoutés.

Le déni n’est pas seulement une pression et une oppression psychologiques exercées sur la personne du sourd par son entourage familial, amical, scolaire ou professionnel. Il est encore une force psychologique que les sourds intériorisent et dont ils assimilent les valeurs. Pensons au choc des parents entendants qui réalisent que leur enfant est sourd. À tous les âges de la vie, pour parer aux effets délétères à long terme de ce choc, pour tenter de se protéger et avec l’objectif de « donner toutes ses chances à leur enfant », dans un contexte de pression normative et d’absence de liberté de choix, ces parents adopteront souvent des attitudes de refus de la surdité et renverront à l’enfant une image de la surdité assimilée à un fléau qu’il faudrait éliminer. L’enfant grandira ainsi dans la honte de soi, dans la culpabilité de la tristesse infligée aux proches et dans le sentiment qu’il est le seul à vivre cette condition. Pensons aux adultes malentendants ou devenus sourds, dont l’entourage familial (conjoint(e) et/ou enfants) n’est pas préparé à cet événement et, malgré toute la compassion dont il peut faire preuve, refuse ou évite par toutes sortes de moyens de prendre en compte la nouvelle situation, laissant le devenu sourd faire face dans la solitude et la dépression à sa nouvelle condition. Le déni qui divise la personne sourde et la rend si vulnérable à l’anxiété et aux déchirements inhérents aux conflits interhumains n’est donc pas que l’affaire « des autres ». Imprégnant tout le maillage social, il prolonge ses effets chez la personne sourde elle-même et l’expose à la désorientation et au tourment.

Quelle peut être la réponse à une telle situation ? À la question initiale « Les sourds ont-ils des besoins spécifiques en matière de santé mentale ? » nous répondrons cette fois-ci oui, mais dans deux perspectives complémentaires :

Oui, en matière de santé il convient d’organiser des soins qui prennent en compte les spécificités de la condition des sourds et malentendants. Cela suppose une intense mobilisation sanitaire, administrative, professionnelle mais aussi politique. Pour un soignant, cela signifie d’abord ne pas tout confondre et respecter les différences individuelles.

Le choix de la langue du patient est son affaire et c’est au soignant de s’adapter. La circulaire d’avril 2007 est explicite sur ce point. Dans l’introduction de cette circulaire, on peut lire en effet : « Désormais, ce n’est plus au patient de s’adapter à la langue des professionnels de santé mais c’est l’équipe qui a en charge de s’adapter à ses capacités de communication. En conséquence, la mission principale des unités consiste à lui garantir l’égal accès aux soins à l’instar de la population en général. » Une solide connaissance de la situation linguistique, culturelle, sociologique et sanitaire de la population sourde est aussi requise. Le soignant doit non seulement intégrer ces connaissances mais encore adapter sa façon d’être et de se mouvoir en fonction des dispositions physiques et culturelles individuelles et des antécédents de son interlocuteur.

Mais il n’y a pas que les conditions de soins qui entrent en jeu. La qualité de l’organisation des soins ne saurait répondre à elle seule aux défis posés par la souffrance psychologique des sourds et malentendants, qui trouve son origine bien en amont des lieux de soins et d’exercice de la sollicitude médicale.

La santé, une affaire médicale mais pas seulement La lutte contre le déni et l’isolement passe par une politique en faveur de la citoyenneté qui promeuve l’égalité de condition des sourds. Il s’agit donc de lutter par la multiplication en tous points de la société des ponts entre sourds, malentendants et entendants. Il convient de porter la plus grande attention à la dimension collective de cette lutte, seule manière de contrer efficacement l’isolement dont souffrent les sourds. Cela revient à multiplier les relais sociaux, les interfaces associatives, les structures pédagogiques, professionnelles ou sociales où sourds et entendants agiront de concert, dans un esprit de collaboration et de respect des différences. Cela revient à tout faire pour que sourds et entendants occupent des postes équivalents de responsabilités sociales et professionnelles, en particulier dans le domaine de la santé, et vivent dans la reconnaissance mutuelle.

On l’aura compris : la santé des sourds n’est pas qu’une affaire de soignants qui réclament, à juste titre d’ailleurs, des moyens adéquats pour atteindre leurs objectifs. C’est avant tout une question d’élargissement de la démocratie, pour que toutes les voix se fassent entendre, qu’elles soient orales ou signées.


Roselyne NICOLAS,
Présidente de France Acouphènes.

Je vais vous parler de l’identification de la détresse psychologique par une association de patients. Les bénévoles d’une association de patients ne sont en général pas médecins. Ce sont des personnes qui souffrent de la même pathologie que les patients, ils peuvent donc les comprendre. Ils connaissent leurs souffrances pour les avoir eues à un moment donné, ce n’est peut-être pas ressenti de la même façon mais ils peuvent en parler.

Pourquoi ces personnes sont-elles en détresse ? Parce qu’elles n’ont pas eu la réponse qu’elles attendaient de la médecine, elles n’ont personne à qui parler et se voient difficilement vivre la fin de leur vie avec ces bruits dans leur tête.

Imaginez un adolescent qui, après un trauma, se retrouve avec des acouphènes et des hyperacousies, imaginez son désarroi : ne plus pouvoir vivre comme avant, ne plus avoir de vie sociale, personnelle et professionnelle.

Récemment, un jeune du forum souffrant d’hyperacousie disait : « Je vais finir par haïr mon bébé car je ne peux pas supporter ses cris. Devant ma famille, je fais semblant car ils ne comprendraient pas l’énormité de la chose, à savoir ne plus supporter ma petite fille. »

Un monsieur ayant eu un traumatisme sonore sur son lieu de travail m’a dit cette semaine : « Dans ma tête, tout est embrouillé, les idées noires défilent. L’espoir que ces douleurs incessantes finissent me donne la force de mentir et de cacher le pire. Je fais croire que je vis, mais c’est un supplice pour moi, car ces bruits dans ma tête me tuent à petit feu. Pourtant, avant de partir, je voudrais connaître ce bonheur juste un petit peu, vous savez, je ne sais plus ce que c’est que rire aux éclats. Je passe plus de temps à souffrir qu’à sourire. Ma petite-fille, ce week-end, m’aidera peut-être à surmonter un peu, mais jusqu’à quand ? » La détresse des acouphéniques, c’est cela, ce sont ceux qui appellent France acouphènes et qui, des sanglots dans la gorge, s’expriment difficilement au début de leur conversation. C’est à nous d’être à leur écoute pour leur permettre de dire ce qui ne va pas, de les écouter, de les conseiller, et d’essayer avec eux de trouver ce qui peut les aider.

Leurs familles et leurs médecins ont des difficultés à les comprendre. Il vient un moment où la personne acouphénique et/ou hyperacousique n’en parle plus à leurs proches, et la détresse arrive car ils ne savent pas à qui parler. C’est à ce moment-là que cela devient dangereux pour elles. Il faut donc que cela cesse et qu’on prenne en compte leur détresse.

La détresse est causée par ces bruits incessants vingt-quatre heures sur vingt-quatre, ils entendent des sifflements, des bruits de cigales, de camions, ou de radios mal réglées, et ils sont épuisés par des nuits d’insomnies, ajouté à un stress permanent qui a pour conséquences que plus ils perçoivent leur acouphène fort, plus ils sont stressés. Ensuite, c’est la spirale infernale qui se met en route.

Le manque de concentration est aussi présent, et parfois, ils ne peuvent pas conserver leur travail pour cette raison. Leur vie a complètement changé, car ils ne peuvent plus faire ce qu’ils faisaient avant, et se trouvent donc isolés. De plus, leur famille et leurs amis, ne les comprenant pas, s’éloignent.

Les résultats de l’enquête font bien ressortir cette détresse. Nous devons en tenir compte et faire en sorte qu’on n’ignore plus ces handicaps invisibles que sont les acouphènes et l’hyperacousie. Au contraire, il faut prendre en compte leur souffrance, être à leur écoute, faire en sorte que le milieu médical les accompagne, qu’on ne les laisse pas seuls à galérer pour trouver ce qui va les aider.

En cherchant avec eux l’origine de leur acouphène, on peut leur suggérer des aides, par exemple, l’appareillage pour les personnes ayant une perte d’audition, la sophrologie, la relaxation, cela en fonction de l’origine de leur acouphène ou de leur hyperacousie. Ce qui nous préoccupe et nous motive à France acouphènes, c’est le mieux-être pour leur quotidien, en attendant que des chercheurs puissent, avec les protocoles de recherche, apporter des solutions.

Des équipes pluridisciplinaires se mettent en place, et France acouphènes favorise leur création. Elles sont là pour les accompagner. Il est nécessaire qu’il y en ait beaucoup plus, et qu’on arrête de dire aux patients : « Il faut faire avec, vous n’avez rien à y faire. » Il faut surtout éviter la question qui tue : « Il faut vous y habituer, ils ne partiront pas, vous les garderez toute votre vie. »

Les résultats de l’enquête menée par l’UNISDA confirment ce que France acouphènes avait constaté il y a deux ans lors d’une enquête faite parmi ses adhérents. Il faut donc réagir très vite pour éviter que le nombre de personnes en détresse augmente. Il y a des situations de désespoir qui s’installent et conduisent à des passages à l’acte plus nombreux.


Didier VOÏTA,
Président de la Fédération ANPEDA.

Parler au nom des parents de la question de la détresse psychologique est un exercice porteur de contradiction : forcément difficile et douloureux, parce qu’il touche au cœur les liens de la parentalité, de la filiation, de la fratrie et remuent le nœud des causalités des responsabilités psychologiques, éducatives, pédagogiques, publiques et privées tressé autour des sujets

forcément porteur d’espoirs et du soulagement parce qu’il prouve qu’est enfin portée à la lumière du jour cette grande oubliée/refoulée des cabinets médicaux, des études savantes et souvent de la conscience même des intéressés. On ne saurait trop remercier celui J-L Bosc qui a permis aujourd’hui l’officielle invention, au sens archéologique du terme, de cette question.

Cette prise de conscience, portée par toutes les réponses de l’enquête de l’UNISDA, dont est partie prenante l’ANPEDA, me conduit à réfléchir, pour lancer le débat, sur une triple difficulté à identifier la détresse psychologique sous le regard des familles, des associations et des professionnels.

1) Du point de vue des familles :

Ce mal rampant, et invisible comme l’est la surdité, n’attendait que l’occasion pour émerger. La mobilisation des associations, des relais personnels et collectifs l’importance quantitative et qualitative des retours de l’enquête, en un délai assez court, sont la preuve de ce besoin.

Les résultats de cette enquête manifestent l’existence d’une détresse liée à la fois à des déficits et à des excès chez les sourds :
-  déficits de communication, d’insertion, d’intégration ou d’inclusion, comme on voudra : le sentiment de ne pas être assez « entendu », c’est-à-dire écouté et compris . On constate chez certaines familles tous les signes de l’usure liée aux difficultés à faire valoir leurs droits, à l’inadéquation des réponses institutionnelles ou particulières à leurs demande, le sentiment d’être isolées et sans recours : on peut penser que ce malaise n’est pas sans incidences sur l’entourage en général et sur l’enfant sourd en particulier.
-  excès du côté des attentes familiales, qui exercent sans trop la mesurer une pression peu compatible avec la capacité de l’enfant à la supporter On assiste aussi, chez les familles, à une ignorance du sujet, sinon à un déni, jusqu’à l’émergence visible du mal être, due à une surévaluation des enjeux sociaux et à leur expression scolaire. L’envie de voir réussir l’enfant – et l’angoisse de ce qui serait vu come un échec, la pression scolaire qui s’ensuit induisent à la fois un manque de perception et une sous estimation des situations réelles.
-  Enfin, le temps de l’enfant ou du jeune sourd n’est pas le même que celui de l’adulte entendant qui lui impose son rythme : il y encore ici de la place pour l’installation de la détresse psychologique, sans doute augmentée par la différence de réaction à l’intérieur de la fratrie à des pressions familiales que l’on croit à percevoir comme identiques.

2) Du point de vue des associations :

La détresse psychologique joue collectif : elle touche apparemment tous les milieux, tous les types de surdité, quel que soit le mode de communication adopté. On comprend mal dès lors une certaine méfiance apparue chez certains d’entre nous – parents et personnes sourdes – à l’occasion de cette enquête, comme si l’on craignait de voir déballer au grand jour un mal qui nuirait à l’image de la surdité – dont on a raison de dire qu’elle n’est pas une maladie, qu’elle est même source de richesses et de « culture » spécifiques. Il ne faudrait pas que les bienfaits et les conquêtes de cette résilience (qu’on peut lire comme une compensation du handicap) et la crainte des méfaits supposés sur l’image de la surdité empêche le regard lucide sur une réalité qui, si elle est transversale à d’autres handicaps, touche beaucoup, beaucoup de personnes sourdes. Une analyse plus fine permettra de mieux décrire le phénomène, mais on peut déjà penser qu’elle est liée, chez les personnes sourdes, à la question de l’image et de l’estime de soi en milieu hostile, du stress généré par l’inconfort d’une communication mal maîtrisée, à l’expérience d’être décalé par rapport aux codes d’un monde « de toutes façons pas fait pour eux »

3) Du point de vue des professionnels :

-  C’est d’abord la crainte de voir apparaître un concept de plus, et non scientifique, dans la nomenclature : la « détresse psychologique » serait un terme trop impressionniste, moins fléché que la maladie mentale, la dépression, ou les maladies psychiques… Le flou des contours du mal ne doit pas disqualifier la précision des retours de l’enquête, et de ses conséquences vitales.

On assiste à une autre réaction, qui se manifeste par la volonté de ne pas stigmatiser les personnes et figer le mal dans une approche négative : il vaudrait mieux remplacer l’étude de la « détresse psychologique » par la recherche du « bien être psychologique »… Le CNCPH (Comité National Consultatif des Personnes Handicapées) résonne encore du débat qui y a été soulevé.

La visée du changement de dénomination est compréhensible, à condition de ne pas dénier, une fois encore, la réalité de la détresse psychologique : le « bien être » n’est pas le contraire de la « détresse » qui est une forme très spécifique de mal-être, caractérisé par une latence et un inconfort psychiques moins provoqués par une propension pathologique personnelle au mal être que par des agressions réelles venues du dehors (incompréhension, situation d’échec, violences, deuil…) répercutées et peut-être amplifiées par le handicap. Non, la détresse n’est pas le contraire du « bien être psychologique » !

Enfin, on doit dire combien est sinistré en France le traitement de la santé mentale pour les personnes sourdes. Le dispositif actuel est dérisoire par rapport aux besoins, la répartition des rares centres – qui se compte sur les doigts d’une main – crée des disparités criantes entre les régions… Et curieusement, quand on évoque la possibilité d’adosser un accueil de santé mentale à un projet de création d’un service médical de soins pour les personnes sourdes, ce volet en est soigneusement écarté – la preuve en a été donnée récemment dans une grande ville de province.

La mise à l’ordre du jour de l’observation et de la prévention de la détresse psychologique dans les politiques de santé régionales n’est pas gagnée. Et pourtant, elle fait partie d’une chaîne de causalité dont les conséquences peuvent être extrêmes. Certes, il y a beaucoup à faire en terme de pôles d’accueil de santé et de soins pour les personnes sourdes, mais il est sans doute temps – notre rencontre d’aujourd’hui en est le signe et les prémices – d’avoir de toutes ces questions une vue globale, intégrée et non partisane.


ECHANGES :

Vincent Edin (journaliste, animateur)
Avant de passer aux questions, je voudrais vous lire deux témoignages. Laurent nous dit : « Je fais partie de France acouphènes depuis trente ans. Je porte des appareils et je suis totalement d’accord avec la Présidente, il faut s’adapter, c’est la seule solution. » Un témoignage sous forme d’appel à témoin : « Bonjour, je m’appelle Claire Merlin, je suis malentendante et acouphénique.

J’ai vécu une immense souffrance au travail jusqu’au moment même où je suis devenue sourde, mon employeur m’a mutée en centre d’appel. De cette double épreuve, aggravée d’acouphènes, j’ai fait une force en reprenant mes études. Aujourd’hui, je suis psychosociologue et je veux proposer mes compétences. J’ai raconté mon histoire et mon combat qui est celui de toutes et tous pour vivre dans le respect et la dignité. Sourde au centre d’appel est paru aux éditions l’Harmattan. » Comment fonctionnent l’Unité de la Salpêtrière, cette prise de rendez-vous avec vous ?

Dr Alexis Karacostas (psychiatre, hôpital Pitié-Salpêtrière)
Les prises de rendez-vous fonctionnent grâce à un accueil spécifique qui peut se faire sur tous les modes, que ce soit les SMS, les fax, les mails, les appels téléphoniques, plus un accueil en présence, etc. Je peux fournir tous les renseignements que vous voulez après. En ce qui concerne le fonctionnement des unités, je voudrais mettre l’accent sur un point qui me paraît particulier. Nous avons bien vu la trajectoire qui a suivi cette prise de conscience que j’ai fait remonter à 1975 avec le Réveil sourd, mais qui existait déjà depuis 1965 avec la création de l’ANPEDA.

Il y a eu une vague qui a fait que, progressivement, les familles puis les sourds eux-mêmes se sont mobilisés. La troisième étape, c’est 1995, avec l’ouverture des unités de soins pour sourds. Je dis cela car il y a un point fondamental, qui est pour moi le nœud de tout le problème, c’est l’apparition, dans les équipes de soins des sourds, de professionnels sourds. Ce point est complètement nodal. S’il y a quelque chose qui a favorisé le rapprochement entre la population sourde incomprise et les lieux de soins pour les sourds, c’est bien la présence de professionnels sourds dans les équipes de soins.

Cette particularité de l’accueil des sourds fait qu’ils ne sont plus simplement la cible de la sollicitude généreuse des philanthropes entendants, les sourds deviennent nos collègues. C’est explicitement énoncé dans la circulaire de 2007 qui régit la création et le fonctionnement des unités de soins pour sourds. Bien sûr, nous avons beaucoup travaillé pour que cette circulaire soit telle qu’elle est, et aujourd’hui, je ne conçois plus, je ne comprends pas comment on peut organiser des soins pour sourds sans que les sourds eux-mêmes y participent.

Je le dis d’un double point de vue : celui du professionnel, car je considère que, sur un plan professionnel, c’est absolument impossible que les sourds ne participent pas à l’organisation des soins. Et sur le plan citoyen, ce mouvement de fond, c’est tout simplement un mouvement de participation citoyenne, de montée en charge de prise de responsabilités des sourds dans les postes à responsabilités. Personnellement, je suis tout à fait pour ce mouvement, je le soutiens, et je pense que tous ici, qu’on soit membre d’association ou professionnel, ont intérêt à le soutenir.

Vincent Edin
Docteur Delaroche, il y a eu manifestement une légère incompréhension sur l’utilisation du terme résistance. Qu’est-ce qui explique une telle résistance des parents ?

Dr Jean-Michel Delaroche (pédopsychiatre, Centre régional de soins et de ressources Centre régional de soins et de ressources en psychiatrie de l’enfant sourd, Paris)
Je ne mets pas la résistance uniquement sur l’axe des parents. La résistance, c’est une notion un peu technique de psychanalyse : chaque fois qu’un être humain est confronté à quelque chose de l’ordre de l’indicible, de l’impensable, de l’effroi, son psychisme va résister à cette notion et essayer d’éviter à tout prix l’angoisse, la plupart du temps inconsciente, déclenchée par cette chose “effroyable”.

Vous me direz : qu’est-ce qui déclenche cet effroi ? Les psychanalystes qui travaillent avec des sourds savent bien que le phénomène de la surdité déclenche chez les personnes qui ne sont pas sourdes des angoisses inconscientes très fortes. Pour se défendre contre ces angoisses, la méthode la plus efficace est le déni : c’est-à-dire que notre psychisme fait comme si ça n’existait pas ! Le déni de la surdité affecte aussi bien les professionnels que les parents. Cela veut dire qu’on évitera de penser consciemment la surdité dans tous ses aspects.

Par exemple, on voudra, de manière très excessive, la réparer absolument, donner des réponses exclusivement médicales, ne pas voir, devant cet enfant sourd, par exemple, le sujet qui a besoin d’un équilibre psychoaffectif pour se développer, qui a besoin de relations avec les autres, qui a besoin d’une langue très précocement pour se développer. Cette attitude, professionnelle ou parentale, peut être une des formes de résistance et de déni. Cette réaction à la surdité se rencontre également chez les employeurs, vous en avez cité un exemple, qui peuvent avoir des réponses complètement inadaptées.

De la même façon, j’ai vu un compte rendu d’un hôpital de jour de psychiatrie qui avait accueilli un enfant sourd avec des troubles psychologiques. Ce compte rendu réussissait à ne pas parler une seule fois de la surdité de l’enfant. C’est un exemple de déni parmi tant d’autres, dû au fait que la surdité n’est pas du tout un handicap comme les autres (excusez-moi de parler de handicap, c’est par commodité) : c’est le seul handicap qui, avec l’autisme, touche la parole, l’être de parole.

Pour un entendant, le sourd évoque un être qui ne parle pas (oralement), cela renvoie à l’animalité, à la folie, à la mort… qui sont des notions complètement insupportables. Il faut que nous, adultes entendants confrontés à un enfant sourd, nous luttions en permanence contre ce que génère en nous la surdité. C’est un travail d’humanisation et de civilisation. Évidemment, cela passe aussi par le fait que l’enfant sourd, pour se développer, a besoin le plus précocement possible d’une langue, ce qui ouvre des débats très intéressants, notamment au sujet de la langue des signes..

Vincent Edin
Une autre question vous est posée relative à la tonalité assez alarmiste que vous aviez sur la question des moyens : Est-ce qu’il n’y a pas eu quelques avancées sur la question des moyens depuis la grande loi du 11 février 2005, qui était quand même très porteuse d’espoir ? Nuanceriez-vous votre propos a posteriori ?

Dr Jean-Michel Delaroche
Non, je pense qu’il y a eu une aggravation. En théorie, il y a une amélioration pour les personnes handicapées, mais dans les faits, pour la pratique, avec toutes les difficultés administratives que peuvent rencontrer les parents d’enfants sourds, les personnes devenues sourdes, etc., je n’entends parler que de difficultés qui se sont multipliées.

Il y a donc quelque chose de paradoxal d’être devant un texte de loi censé améliorer les choses et qui, dans la pratique quotidienne des gens, entraîne une complexification très préjudiciable au bien-être psychique. Par ailleurs, sur le plan de la santé, il est très dommageable que, lors de la création des pôles d’accueil pour les personnes sourdes, la dimension de la santé mentale, et notamment celle des enfants, n’ait pas été pensée.

Cela est malheureusement très habituel à la France : la psychiatrie vient après les soins somatiques, et la pédopsychiatrie est “la dernière roue du carrosse”… Alors même qu’on devrait axer tous les efforts sur le dépistage, la prévention, les soins précoces, c’est l’inverse qui est fait. Je ne vois pour l’instant pas de progrès.

On doit à l’action de l’UNISDA un plan d’action pour les sourds de 23 millions d’euros. Un comité de pilotage devait se mettre en place à la Direction générale de la santé sur la question des soins psychiques : on l’attend toujours… Je rappelle que notre projet de centre régional francilien de psychiatrie de l’enfant sourd, bien que financé depuis cinq ans, n’a pu ouvrir avant octobre 2010 en raison de résistances diverses et variées au niveau administratif.

Vincent Edin
On a deux dernières questions avant de conclure la matinée. Monsieur Burtin, directeur à la FNSF, déclare que la FNSF encourage cette réflexion qu’il faut continuer, mais que la détresse psychologique ne peut être uniquement appréhendée par le biais de la surdité, mais doit être pensée de façon plus globale. La FNSF pense qu’il faut analyser l’origine de la détresse psychologique, dont le début survient à la maternité. Il demande : quelle est la forme de l’annonce de la surdité auprès des parents ? Quelle est l’image renvoyée aux parents ? De quel choix réel disposent les parents pour accompagner l’enfant ?

Didier Voïta (président de la Fédération ANPEDA)

C’est une question très vaste en effet qu’il faut traiter de façon globale. L’ANPEDA (Association Nationale des Parents d’Enfants Déficients Auditifs) se bat depuis toujours pour que les parents restent maîtres d’œuvre du choix éducatif, pédagogique, notamment en termes de communication, en termes d’acceptation ou non du dépistage, qu’il s’agit de différer si les parents ne le veulent pas.

La détresse psychologique peut avoir des causes multiples, individuelles ou collectives, mais ce qui est sûr, c’est qu’un dispositif éducatif et sanitaire de qualité, conforme aux textes du législateur, serait déjà un rempart solide contre ce risque. On constate que, petit à petit, la législation finit, après beaucoup de temps et d’énergie dépensées, à entériner les idées et les propositions du monde associatif. Il y a eu la première loi Fabius, avec la reconnaissance de la langue des signes, puis la loi du 11 février 2005 qui donne aux parents le libre choix du mode de communication pour l’éducation et la formation de leurs enfants.

Mais par-delà la liberté de choix que nous avons obtenue, il reste à gagner, et c’est devenu l’essentiel, les conditions qui permettraient la prise en compte de cette liberté de choix. On voit bien que la pénurie d’interprètes et de codeurs, les carences de formation en langue des signes et en LPC, le refus de l’Éducation nationale de mettre en place un oralisme intelligent et éclairé, la persistance par inertie du supposé « français signé », tout cela marque bien que nos combats sont encore longs. Et peut favoriser la survenue d’une fragilité – en terme d’aptitude à la communication, d’image de soi, de qualification – chez les jeunes sourds, avec des conséquences notamment psychologiques.

J’appelle encore une fois à jouer collectifs. Tous, quel que soit le choix que nous ayons fait, nous ne sommes pas en ce moment « entendus » par les instances et les tutelles – notamment éducatives – qui contournent la loi.

Donc je crois que nous devons penser, nous, les associations de parents, à nous réunir quels que soient nos modes de communication et nos options, pour exiger que la liberté que nous avons obtenue soit appliquée dans les faits… Liberté, pour quoi faire ? Ce sont ces questions que nous devons résoudre maintenant, et nous tendons la main, évidemment, à tous ceux qui veulent engager ce combat.

Vincent Edin
Les instances et tutelles étant présentes cet après-midi, je me permettrai de faire part de votre remarque.

Dr Jean-Michel Delaroche
Je me demande seulement quand passer mon annonce. Je ne vends pas de voitures, ne vous inquiétez pas ! Le centre régional de psychiatrie de l’enfant sourd, qui a ouvert ses portes en octobre dernier dans des locaux place du Châtelet laissés vacants par un autre service hospitalier, se trouvera à la porte de ces lieux dans un mois. Nous cherchons donc un local de 200 mètres carré aux normes recevant du public, au centre de Paris pour être accessible à toutes les familles qui viennent nous voir de la région francilienne et au-delà, car évidemment, nous répondons aussi aux besoins des régions qui ne sont pas pourvues. Si quelqu’un parmi vous a une relation quelconque qui pourrait nous aider à trouver des locaux, il y a urgence car, dans un mois et demi, toute notre équipe sera à la rue.

Vincent Edin
Dr Karacostas, une question vous a été posée directement sur la participation des personnes sourdes à l’accompagnement. Un démenti vous est apporté sur la forme (pas sur le fond), un témoignage qui dit : « Vous avez dit qu’il était fondamental que les personnes sourdes puissent participer, or je me suis proposé de le faire auprès de mon ex-psychiatre, qui est spécialisé en santé mentale et surdité. Il m’a répondu que je n’avais pas les compétences pour cela. Or, j’ai suivi un cursus universitaire avec une partie consacrée à la psychologie. Quand on est dans ce genre d’impasse, que me conseillez-vous de faire pour que je puisse travailler en synergie avec les professionnels de santé et les sourds eux-mêmes ? »

Dr Alexis Karacostas
Ce n’est pas évident de répondre à ce genre de question parce qu’on parle de la situation d’une personne particulière dans un cadre et un contexte que je ne connais pas. Il faudrait savoir quelles sont les compétences requises par ce psychiatre, quelles sont les compétences de la personne qui pose la question, et quel est le contexte dans lequel tout cela s’est passé. C’est difficile de répondre. Moi, j’ai voulu parler plutôt d’un processus et du principe d’un processus. Je veux surtout dire aussi que, même si on pose le principe que les professionnels sourds doivent participer à la marche des équipes de santé, pour la réalisation, la mise en exercice, et même le travail au quotidien dans des conditions satisfaisantes des professionnels sourds dans les équipes, ce n’est pas facile, il y a beaucoup de difficultés, c’est un combat quotidien. Il s’agit de lutter pour le mieux vivre ensemble, et ce n’est pas gagné dès le départ.

Dr Jean-Michel Delaroche
J’ajouterai que je suis tout à fait d’accord avec Alexis Karacostas, c’est un processus absolument indispensable. Au centre régional, nous avons une psychologue qui est devenue sourde, appareillée et implantée, ce qui nous est très utile pour la compréhension de certains phénomènes que vivent certains sourds, adultes ou enfants, implantés. Nous n’avons malheureusement pas de psychologues sourds pour l’instant. Nous réclamons, en termes de compétences, des gens formés qui ont déjà de l’expérience auprès d’enfants entendants, connaissant le développement normal de l’enfant. Nous refusons les stagiaires qui n’ont pas déjà fait un stage parmi les enfants entendants. On trouve beaucoup de psychologues qui sont très intéressés par la surdité et qui se spécialisent d’emblée dans la surdité, et donc ne voient qu’un aspect de la psychopathologie. Or les enfants que nous soignons présentent des problèmes d’une grande complexité. Ceci nécessite de faire appel à des professionnels compétents et formés, notamment sur le plan psychanalytique. Tout cela demande du temps, ce qui fait que les jeunes psychologues qui ont très envie de travailler avec nous, s’ils n’ont pas un minimum de formation en dehors du champ de la surdité, on leur demande d’attendre, de se former et de revenir nous voir. Mais sur le principe, je suis entièrement d’accord, c’est incontournable d’avoir des professionnels sourds dans l’équipe.

Roselyne Nicolas (présidente de France acouphènes)
A France acouphènes, nous formons nous-mêmes nos bénévoles pour qu’ils puissent répondre, avec un même suivi. En effet, nous avons une ligne d’écoute, je le dis pour les personnes que ne la connaîtraient pas : 0820.222.213. Si vous connaissez des personnes qui ont des acouphènes et qui sont isolées, qu’ils n’hésitent pas à nous contacter.